Les ailes dans le ciel

(...)Lundi 17 août au soir - Sublime lumière rosée sur le Cap Ferrat. Balade jusqu'au port de St Jean Cap Ferrat. Verveine menthe. Sentiment quasi religieux sur le chemin du retour (baie des Fourmis). Nuit profonde mais angoisse au milieu de la nuit. Vertiges.
Mardi 18 - Lever le matin peu avant 10H. Trop tard pour aller courir ou se balader à la fraîche. Je dégote quelque chose pour mercredi soir (folie). Mauvaise surprise au cyber café au moment de payer. Je ne parviens pas à aller à la piscine, comme je le souhaitais plus tôt dans la matinée. Thé au café Roma. Pas envie de bouger. Envie de profiter malgré tout. J'écris des cartes, alors... histoire d'immortaliser comme je peux les moments dans le temps, le coeur, la mémoire. J'écris à William et Kathlyn. Salade caprese au café, où je profite des saveurs de la mozarella italienne, du basilic frais. Spumante. Envie de profiter à fond. Je sais que tout va passer très vite, que même si je jouis de chaque minute comme s'il s'agissait d'une petite éternité, tout cela va passer très vite. Que de choses à faire en si peu de temps... que de choses je voudrais faire! Arriverai-je à faire tout ce que je veux?
Je décide de partir sur Eze l'après-midi. Je trouve Patrick dans le train. Je monte à Eze village avec le bus. Très beaux panoramas. C'est grandiose. Je fais un tour dans le village, rapidement, à pleine haleine. Je fais plein de photos puis je redescends à travers le sentier Nietzsche. Alors que j'étais très emballé par la musique d'E*** pendant toute la balade, quasi mystique, je me laisse gagner par des envies sensuelles, qui sans doute sont des échappatoires à trop plein de sensations, d'émotions, de questionnements aussi. Je parviens à me délasser un peu, mais assez brièvement à Eze sur mer. L'eau est chaude. Mais je me laisse regagner par des émotions sensuelles. Après tout, cela fait aussi partie du parcours, sans doute. Je retourne sur Juan les pins le soir, avec Patrick en train. Je revois son appart' qui a un peu changé mais je le reconnais bien, je ressens bien quelques émotions que j'ai ressenties chez lui, jadis.
On mange brièvement un morceau. Il m'achète un livre. Puis je vais aux BR boire le thé. C'est toujours aussi beau, mais je ne parviens pas à m'inspirer du calme durablement...
Message écrit à moi-même le soir, aux BR: " C'est beau, c'est calme, voluptueux. Majestueux. Mais je ne parviens pas à trouver une paix durable, harmonieuse, en accord avec tout ce que je suis".
Jeudi 20 - Nice. Heure: je m'en fous. Ancien Château de Nice.
J'ai eu une séance de vertiges poussée. Mais pour la première fois, je ne m'en plains pas et j'aime presque cet état... Je ne sais pas ce que ça soulève, au juste, si ça fait du bien ou du mal, c'est juste comme ça.
Je suis allé me coucher, sans honte, sans pudeur, à l'abri des gens, sur l'herbe au château sous une sorte de tonnelle.
J'ai repris ensuite du poil de la bête, mais je me sens de nouveau immensément fatigué - par la lecture que je fais je crois. Mais je ne cherche pas à lutter contre cette fatigue. Les mots sont parfois si vains. Certaines situations inutiles. Parfois on n'a rien à dire aux gens. Que comprendraient-ils? Et ils ont envie d'avoir la paix, les gens. J'ai envie d'avoir la paix aussi avec les gens, l'écriture, le monde. Je suis fatigué, là, très fatigué, mais c'est très bien ainsi et je suis heureux d'être en vie. Heureux d'être comme je suis. J'accepte d'être malade (c'est comme ça et de toutes façons ça me pousse à aller encore plus loin dans mon parcours intérieur, je veux dire, je n'aurais pas été malade, je serais peut-être allé aussi loin ou même encore plus loin, mais je vais peut-être encore plus loin, plus vite, que sais-je?)
Toujours est-il que je me sens HEUREUX de tout.
Même si ça fait du bien, du mal et plein d'autres choses à la fois.
J'écris à Kathlyn des mots qui n'ont sans doute pas beaucoup de sens vus de l'extérieur mais qui sont au contraire chargés de sens à l'intérieur, je me sens seul mais c'est un peu le lot commun des hommes et de toutes façons je ne cherche pas à importuner qui que ce soit. Les vertiges sont violents, presque insoutenables, mais je m'en fous. Ca me fait presque peur. Je me demande si je vais pas crever, là, dans l'herbe et même cela, là, ça m'indiffère presque. Je me ressaisis.
Des choses vont, doivent changer. Je ne veux plus avoir peur de dire la vérité, de dire ce que je ressens, je veux assumer ce que je suis et ce que je pense, auprès des autres, sans avoir peur de les heurter parfois, je ne veux pas les heurter volontairement, mais je veux m'assumer et m'affirmer.Je ne veux plus avoir peur d'être franc et en ACCORD AVEC MOI-MÊME...

Je voulais parler de mon traîtement depuis un moment déjà.
Mais je me devais de brosser un peu le portrait des premiers jours, le verdict, le contexte dans lequel j'ai su que j'étais malade etc.
J'ai passé depuis ce fameux sept janvier 2008, presque un an sans traîtement.
Il y a des gens chez qui le traîtement ne s'impose pas pendant un certain temps, même si apparemment, de plus en plus, on chercherait à faire débuter un traîtement le plus tôt possible aux gens séropositifs.
En fait, début 2008, j'ai d'abord vu un médecin spécialisé dans les maladies de sang à B*** mais il ne m'a pas plu du tout. Je l'ai trouvé froid et il voulait me mettre tout de suite sous traîtement. J'ai ensuite appelé une amie médecin, qui m'a conseillé plutôt de prendre un rendez-vous dans la plus grande ville de M***.
Là, j'ai été très bien accueilli. J'ai pu parler librement de mes craintes, j'ai pu exprimer ce que j'avais envie de dire, ma façon de voir les choses, mes espérances, mes convictions, mon envie de dépasser la maladie.
Car très vite j'ai décidé de me battre contre la maladie.
J'ai commencé assez peu de temps après d'ailleurs des séances de shiatsu avec Laurence, une jeune femme très agréable, franche, sensible et très intuitive. Une femme qui m'apporte beaucoup et m'aide dans mes démarches spirituelles et intérieures.
Pour moi cela est complémentaire.
J'ai su que j'étais malade depuis l'été 2007, d'après les résultats de mes bilans de sang. Approximativement, bien sûr. Mais j'ai eu la chance en quelque sorte de me rendre compte assez vite de la maladie et donc, j'ai su à peu près à quand remontait l'infection.
A M*** on m'a rassuré, on m'a dit que je ne serais pas mis sous traîtement de suite, que cela dépendrait des résultats.
Au début j'avais besoin d'accepter que ma vie ne serait plus tout à fait pareil, mais je ne me sentais pas encore prêt à assumer psychologiquement la prise régulière et définitive d'un traîtement. Ca, ça m'angoissait. Il me fallait du temps pour admettre cela.
Mes résultats se sont avérés ni bons ni mauvais.
Environ 400 CD4 et une charge virale de un peu moins de 150 000.
Je devais rapidement me familiariser avec ces chiffres qui pour moi ne représentaient pas grand chose jusque là.
J'apprenais qu'une personne dite normale avait environ 700 à 1400 CD4 et bien sûr une charge virale très proche de 0.
J'apprenais aussi qu'en dessous de 250 CD4 il fallait commencer à s'inquiéter sérieusement, même si comme d'habitude tout le monde ne réagirait pas pareil avec 250 CD4. Il y en a qui seraient déjà faibles et fatigués et d'autres qui continueraient de courir partout et de ne se rendre compte de rien.
J'apprenais aussi que la durée de vie moyenne d'une personne séropositive était de 35 ans environ, à ce jour. Cela me rassurait beaucoup et effaçait mes ansoisses de vie forcément condamnée.
Voilà pourquoi j'entends de plus en plus de gens atteints par le VIH espérer connaître leurs neveux ou nièces, ou autres membres de leur future famille.
Il est vrai que la recherche a beaucoup avancé.
Le DR JELLABAD s'occupe vraiment bien de moi. Il est charmant, attentif, très à l'écoute et se plie à la volonté et à la démarche de ses patients.
Pour ma part, dès le début, et en harmonie avec ma façon de vivre, je n'ai pas voulu de mensonge, même si j'avais certes besoin qu'il sache me rassurer quelque peu, malgré tout.
Il a tout de suite su comment me gérer et je me suis promis d'être un patient agréable, optimiste, le plus serein possible. Mais lucide aussi.
Nous avons donc suivi l'évolution de mes résultats tout au long de l'année 2008.
Dans l'ensemble, je n'ai pas eu de grosse baisse de régime dans le courant de cette année-là.
J'ai eu besoin d'un long arrêt maladie au début. Mais je pense avec le recul que c'était surtout parce que le travail que je faisais alors ne me correspondait pas et ne se passait pas bien du tout. En fait, si j'avais été bien dans mon travail alors, je pense que trois semaines d'arrêt m'auraient suffit à me remettre du gros coup de massue que l'on reçoit lorsqu'on apprend une telle nouvelle.
Moi il m'a fallu à ce moment là presque trois mois. Mais trois mois nécessaires. Trois mois où je me suis pris en charge, où j'ai vu des docteurs, fait des bilans, trouvé ma perle rare nommée Jellabad à M***, changé de boulot, pris de nouvelles décisions, adopté une certaine ligne de conduite etc.
Mais je reviendrai sur tout cela plus tard, bien entendu.
Aujourd'hui je souhaite parler du traîtement qui est le mien.
Je l'ai en fait débuté le 3 février de cette année.
Le Dr J. m'avait demandé de me préparer à l'éventualité de la mise en route d'un traîtement dès la fin de l'année et nous avions pensé qu'il me faudrait débuter un traîtement au début de cette nouvelle année.
Un an sans traîtement, c'est vrai que j'espérais mieux, mais à B*** ils voulaient me mettre tout de suite sous traîtement et puis les conseils médicaux avaient entre temps bien changé, et la recherche avait encore pris de nouvelles tournures.
En mars 2008, le Dr J. ne voyait pas l'utilité de m'infliger un traîtement alors que les CD4 étaient toujours légèrement au dessus de 400 et que la charge virale n'était pas supérieure à 150000, alors que pour B*** cela était déjà juste et nécessitait que l'on se pose la question cruciale d'un traîtement.

Seulement, mes résultats, après avoir été stationnaires pendant plusieurs mois, se sont mis à se détériorer de plus en plus et en fin d'année le dernier bilan de l'année faisait état de 350 CD4 et d'une charge virale grimpée à presque 1 million.
J'ai donc connu ces résultats au début de cette année.
Là le docteur a été formel, pour lui il fallait débuter le traîtement dans la mesure où les CD4 commençaient à s'affaiblir.
J'ai souhaité me préparer mentalement jusqu'à la fin du mois et débuter le fameux traîtement début février.
Cela coïncidait avec un nouveau travail et nous avons pris en compte tous les éléments d'horaires de travail, effets secondaires possibles, pour choisir le meilleur traîtement pour moi.
J'ai choisi quelque chose qui en général ne donne pas d'effets secondaires extérieurs, puisque je suis en contact avec des gens dans mon travail. J'ai préféré choisir quelque chose qui pourrait éventuellement me donner des somnolences ou des vertiges, voire des rêves anormaux, bref quelque chose que je subirais moi la nuit, mais qui ne se verrait pas à mon boulot. Pas d'yeux jaunes, pas de coloration de la peau, etc.
Le Dr m'a donc prescrit Truvada et Sustiva dans un premier temps.
Le Truvada est l'association de ténofovir + emtricitabine.
Le Sustiva contient de l'efavirenz.
En sachant, m'a t-il dit qu'à terme, les trois molécules seraient regroupées dans un nouveau médicament mis sur le marché en 2009, l'Atripla qui possède donc l'avantage de n'être pris qu'en une seule fois.
J'ai eu de nombreuses pensées pour les gens qui se sont gavés de pilules avant moi.
J'ai eu beaucoup d'espoirs aussi qu'un jour on nous parle vraiment de vaccin.
Mais pour le moment, j'ai essayé de me mettre dans le crâne qu'il faudrait que je fasse avec ces deux médocs pour un bon bout de temps.
Je savais assez vite que je prendrais mes médicaments sérieusement et que je penserais à les prendre tous les soirs, mais je ne savais par contre pas si j'allais les supporter.
Le médecin était bien sûr encourageant.
Pour être concret, je crois que je n'ai eu que deux fois des rêves bizarres, des flashes.
Le Truvada, comme pensait le Dr J. ne m'a pas donné d'effet secondaire.
En revanche, le Sustiva que je prenais au début deux heures après le Truvada, environ, me donnait beaucoup de vertiges.
Je n'ai pas vraiment réussi à m'habituer à ces vertiges, je dois dire. Ils sont forts et pénibles, surtout lorsque je suis fatigué, plus discrets si je suis en forme.
C'est pourquoi d'ailleurs le médecin recommandait de le prendre avant le coucher.
Mais seulement voilà. En février, j'avais un poste de nuit. J'étais sans cesse décalé. Je bossais dur pendant plusieurs nuits et après j'avais plusieurs jours de repos. Aussi pendant mes repos, ça allait, j'arrivais à gérer. Il suffisait que je prenne Sustiva vers 23H et que je m'endorme vers 0H et je ne sentais presque aucun effet.
Mais lorsque je travaillais, il y avait des nuits difficiles.
Vers 1H ou 2h souvent, j'étais pris de vertiges, j'avais des sensations de lourdeur, il fallait souvent que je m'allonge. Mon travail me le permettait alors souvent, mais j'avais peur avec l'arrivée de la haute saison qu'il ne me soit plus possible de me reposer du tout pendant mes horaires de nuit.
Aussi j'ai décidé d'arrêter ce taf et de reprendre le boulot que j'avais l'an dernier et qui de plus me correspondait mieux et me plaisait plus, de surcroît. Le seul souci c'est que ce n'est pas un CDI, aussi dans ma situation ce n'était pas forcément le meilleur choix à prendre.
Mais en définitive faire quelque chose qui me plaît vraiment et qui me donne moins de fatigue n'a pas de prix et cela me pousse en avant.
Je pense donc, j'espère avoir fait le bon choix.
Mais les choix, bien sûr, sont ce qu'ils sont.
Bref, hormis la première nuit où j'ai été très angoissé et où j'ai ressenti de violents troubles, je ne peux pas dire que je ne me sois pas habitué à mes médicaments.
Il n'y a qu'une seule fois où j'ai été recouvert de plaques rouges, mais c'était lors d'un rhume et je ne sais pas vraiment ce qui s'est passé. J'ai arrêté le traîtement que le médecin généraliste avait prescrit pour le rhume et cela s'est passé tout seul.
Depuis, ça allait plutôt bien dans l'ensemble.
Je m'étais même habitué à ce que certains soirs où je suis un peu plus fatigué qu'à l'accoutumée, j'aie des vertiges.
Je ne prends pas d'autres médicaments.
A part le lexomil contre les crises ponctuelles d'angoisse ou de spasmophilie.
Mais c'est tout à fait compatible et du reste j'ai considérablement baissé la prise de lexomil. J'ai même pour la première fois depuis trois ans complètement arrêté depuis un mois et j'en suis très fier et heureux.
Vendredi j'ai changé de traîtement.
Les résultats du précédent traîtement ont été bons même très bons en avril. J'ai récupéré 550 CD4 et la charge virale en deux mois de traîtement est devenue pratiquement indétectable. J'en ai été très ému.
Mais Atripla qui réunit mes deux anciens médicaments est maintenant disponible et j'ai donc commencé vendredi soir.
La nuit a été agitée, mais je pense plus parce que j'ai fait une crise d'angoisse et je n'étais pas très en forme non plus. Mais j'ai réussi à calmer l'angoisse relativement infondée d'ailleurs et hier soir la prise d'Atripla s'est très bien passée. D'ailleurs j'écris ces lignes sereinement et voilà plus de deux heures que j'ai pris mon médicament.
Atripla suscite de nombreux espoirs. Il contient donc trois principes actifs : efavirenz, emtricitabine et ténofovir.
J'espère que ce médicament va donner de bons résultats, comme c'est déjà apparemment le cas.
Il est bien sûr révolutionnaire, car comme je l'ai dit plus haut, les patients qui le prennent n'ont plus besoin de prendre que ce médicament, le soir avant le coucher.
Je parlerai une autre fois de l'hygiène de vie, de l'espoir qu'il faut savoir garder, si possible, de l'entourage, de plein de choses qui sont essentielles pour vivre mieux sa séropositivité sans doute.
Pour ce soir, je vais me coucher et je souhaite à mes éventuels lecteurs une douce nuit.

Je crois que c'est le mardi suivant, moi qui ai souvent une bonne mémoire des dates, là curieusement je ne suis plus sûr de rien, mais je crois bien que c'est le mardi d'après que la nouvelle s'est donc confirmée.
J'étais donc bel et bien séropositif.
Je suis séropositif.
C'est d'ailleurs en ces termes précis que j'envoie un sms à Clémentine, pour ne plus me mentir du tout, dans l'absolu, et pour marquer le changement irrémédiable de statut, comme mon médecin traîtant me l'a d'ailleurs dit ce jour-là.
Cette fois Clémentine pleure au téléphone et se montre très triste, mais c'est moi qui essaye de lui remonter le moral en lui précisant que je ne vais pas me laisser abattre, que de toutes façons je m'y attendais maintenant depuis plus de huit jours, j'avais déjà eu un peu de temps pour me faire à cette idée, si tant est que l'on puisse complètement s'y faire un jour.
Je lui dit que je vais m'accrocher et je suis d'ailleurs très sincère.
En revanche, je n'ai pas la moindre idée de quand je vais l'annoncer à mon ami William.
Je n'ai pas peur qu'il me quitte ou le prenne mal, j'ai surtout peur de sa réaction par rapport à lui, il est très phobique à ce sujet et le problème est que au vu des dates à laquelle ma séropositivité s'est avérée, il est fort possible qu'il l'ait été lui aussi, depuis un certain temps et les médecins ont bien peur qu'il m'ait contaminé.
On ne peut être sûr de rien, surtout en cette matière.
D'ailleurs désormais ce sera quelque chose qui m'empêchera d'en parler ouvertement. Je ne me sens pas honteux ou un pariah mais je ne veux pas que l'on pense qu'il m'ait éventuellement contaminé. Je ne veux pas qu'on le juge, je ne veux pas le juger moi-même, je dis immédiatement à Clémentine que j'ai ma part de responsabilités dans tout ça, j'aurais dû faire plus attention avec le préservatif, mais ce n'est jamais très évdident en couple et encore moins quand on s'aime très fort.
Et puis nous avions toujours pensé tous deux qu'il était négatif. J'apprendrai d'autres choses plus tard, mais ce n'est pas le sujet pour l'instant.
J'aime mon ami et nous avons peut-être pris des risques seulement nous n'avons jamais pensé en prendre.
Et d'ailleurs encore à ce jour rien ne prouve qu'il m'ait contaminé, et rien ne prouve non plus qu'il soit positif. Mais cela encore est une autre histoire et fera l'objet d'un autre post.
Clémentine comprend tout cela, comme je m'y attendais elle ne juge personne, surtout pas William et pense qu'il faut que nous soyions encore plus soudés qu'avant et que nous avancions ensemble dans cette épreuve. Je ne sais pas quand je vais lui annoncer mais ce sera inévitable.
Je ne pense pas avoir pris de risques ailleurs, il faut que je le précise, mais est-ce vraiment un problème majeur? Je n'ai eu que deux relations éphémères et très superficielles une semaine où nous nous étions disputés avec William l'été d'avant, peu de médecins pensent que j'ai alors pris un risque mais sait-on exactement toujours quels risques réels on prend?
Je suis sujet depuis longtemps à des saignements de gencives et cela n'est pas très bon pour moi.
Maintenant je voudrais parler de choses qui me paraissaient à l'époque plus pressantes.
D'abord il fallait que je rencontre un médecin spécialisé.
Ensuite faire des bilans de santé plus approfondis.
Il fallait m'éclairer aussi sur ce que serait désormais ma vie, ce qui allait changer, etc.
Il fallait que je me décide à en parler tôt ou tard à William, sans l'anéantir.
Je dois dire ici même que j'écris ce blog pour dire ce qui se passe dans une tête, au moment du verdict pour donner de l'espoir aussi, car je pense vivre relativement bien ma maladie à ce jour, mais j'ai su en ce mois de janvier 2008 que l'on n'était pas toujours bien renseigné sur la séropositivité, finalement, et même moi qui me croyais plutôt bien renseigné sur ce sujet, je me suis rendu compte que c'était faux et d'ailleurs beaucoup de tabous subsistent encore à cet égard. On croit tout savoir et en fait on ne sait pas grand chose. On n'en parle pas tant que ça finalement. Je veux dire ce qui m'est passé par la tête, je veux dire comment cela s'est passé pour moi. Mais attention, il faut avant tout savoir que dans cette maladie, comme dans beaucoup de maladies, chaque personne réagit différemment et mentalement, et physiquement. Donc je ne suis pas un exemple de comment ça se passe ou quoi, je veux juste apporter mon témoignage.
Qui restera quoiqu'il en soit, un peu personnel.