Les ailes dans le ciel

Je voulais parler de mon traîtement depuis un moment déjà.
Mais je me devais de brosser un peu le portrait des premiers jours, le verdict, le contexte dans lequel j'ai su que j'étais malade etc.
J'ai passé depuis ce fameux sept janvier 2008, presque un an sans traîtement.
Il y a des gens chez qui le traîtement ne s'impose pas pendant un certain temps, même si apparemment, de plus en plus, on chercherait à faire débuter un traîtement le plus tôt possible aux gens séropositifs.
En fait, début 2008, j'ai d'abord vu un médecin spécialisé dans les maladies de sang à B*** mais il ne m'a pas plu du tout. Je l'ai trouvé froid et il voulait me mettre tout de suite sous traîtement. J'ai ensuite appelé une amie médecin, qui m'a conseillé plutôt de prendre un rendez-vous dans la plus grande ville de M***.
Là, j'ai été très bien accueilli. J'ai pu parler librement de mes craintes, j'ai pu exprimer ce que j'avais envie de dire, ma façon de voir les choses, mes espérances, mes convictions, mon envie de dépasser la maladie.
Car très vite j'ai décidé de me battre contre la maladie.
J'ai commencé assez peu de temps après d'ailleurs des séances de shiatsu avec Laurence, une jeune femme très agréable, franche, sensible et très intuitive. Une femme qui m'apporte beaucoup et m'aide dans mes démarches spirituelles et intérieures.
Pour moi cela est complémentaire.
J'ai su que j'étais malade depuis l'été 2007, d'après les résultats de mes bilans de sang. Approximativement, bien sûr. Mais j'ai eu la chance en quelque sorte de me rendre compte assez vite de la maladie et donc, j'ai su à peu près à quand remontait l'infection.
A M*** on m'a rassuré, on m'a dit que je ne serais pas mis sous traîtement de suite, que cela dépendrait des résultats.
Au début j'avais besoin d'accepter que ma vie ne serait plus tout à fait pareil, mais je ne me sentais pas encore prêt à assumer psychologiquement la prise régulière et définitive d'un traîtement. Ca, ça m'angoissait. Il me fallait du temps pour admettre cela.
Mes résultats se sont avérés ni bons ni mauvais.
Environ 400 CD4 et une charge virale de un peu moins de 150 000.
Je devais rapidement me familiariser avec ces chiffres qui pour moi ne représentaient pas grand chose jusque là.
J'apprenais qu'une personne dite normale avait environ 700 à 1400 CD4 et bien sûr une charge virale très proche de 0.
J'apprenais aussi qu'en dessous de 250 CD4 il fallait commencer à s'inquiéter sérieusement, même si comme d'habitude tout le monde ne réagirait pas pareil avec 250 CD4. Il y en a qui seraient déjà faibles et fatigués et d'autres qui continueraient de courir partout et de ne se rendre compte de rien.
J'apprenais aussi que la durée de vie moyenne d'une personne séropositive était de 35 ans environ, à ce jour. Cela me rassurait beaucoup et effaçait mes ansoisses de vie forcément condamnée.
Voilà pourquoi j'entends de plus en plus de gens atteints par le VIH espérer connaître leurs neveux ou nièces, ou autres membres de leur future famille.
Il est vrai que la recherche a beaucoup avancé.
Le DR JELLABAD s'occupe vraiment bien de moi. Il est charmant, attentif, très à l'écoute et se plie à la volonté et à la démarche de ses patients.
Pour ma part, dès le début, et en harmonie avec ma façon de vivre, je n'ai pas voulu de mensonge, même si j'avais certes besoin qu'il sache me rassurer quelque peu, malgré tout.
Il a tout de suite su comment me gérer et je me suis promis d'être un patient agréable, optimiste, le plus serein possible. Mais lucide aussi.
Nous avons donc suivi l'évolution de mes résultats tout au long de l'année 2008.
Dans l'ensemble, je n'ai pas eu de grosse baisse de régime dans le courant de cette année-là.
J'ai eu besoin d'un long arrêt maladie au début. Mais je pense avec le recul que c'était surtout parce que le travail que je faisais alors ne me correspondait pas et ne se passait pas bien du tout. En fait, si j'avais été bien dans mon travail alors, je pense que trois semaines d'arrêt m'auraient suffit à me remettre du gros coup de massue que l'on reçoit lorsqu'on apprend une telle nouvelle.
Moi il m'a fallu à ce moment là presque trois mois. Mais trois mois nécessaires. Trois mois où je me suis pris en charge, où j'ai vu des docteurs, fait des bilans, trouvé ma perle rare nommée Jellabad à M***, changé de boulot, pris de nouvelles décisions, adopté une certaine ligne de conduite etc.
Mais je reviendrai sur tout cela plus tard, bien entendu.
Aujourd'hui je souhaite parler du traîtement qui est le mien.
Je l'ai en fait débuté le 3 février de cette année.
Le Dr J. m'avait demandé de me préparer à l'éventualité de la mise en route d'un traîtement dès la fin de l'année et nous avions pensé qu'il me faudrait débuter un traîtement au début de cette nouvelle année.
Un an sans traîtement, c'est vrai que j'espérais mieux, mais à B*** ils voulaient me mettre tout de suite sous traîtement et puis les conseils médicaux avaient entre temps bien changé, et la recherche avait encore pris de nouvelles tournures.
En mars 2008, le Dr J. ne voyait pas l'utilité de m'infliger un traîtement alors que les CD4 étaient toujours légèrement au dessus de 400 et que la charge virale n'était pas supérieure à 150000, alors que pour B*** cela était déjà juste et nécessitait que l'on se pose la question cruciale d'un traîtement.

Seulement, mes résultats, après avoir été stationnaires pendant plusieurs mois, se sont mis à se détériorer de plus en plus et en fin d'année le dernier bilan de l'année faisait état de 350 CD4 et d'une charge virale grimpée à presque 1 million.
J'ai donc connu ces résultats au début de cette année.
Là le docteur a été formel, pour lui il fallait débuter le traîtement dans la mesure où les CD4 commençaient à s'affaiblir.
J'ai souhaité me préparer mentalement jusqu'à la fin du mois et débuter le fameux traîtement début février.
Cela coïncidait avec un nouveau travail et nous avons pris en compte tous les éléments d'horaires de travail, effets secondaires possibles, pour choisir le meilleur traîtement pour moi.
J'ai choisi quelque chose qui en général ne donne pas d'effets secondaires extérieurs, puisque je suis en contact avec des gens dans mon travail. J'ai préféré choisir quelque chose qui pourrait éventuellement me donner des somnolences ou des vertiges, voire des rêves anormaux, bref quelque chose que je subirais moi la nuit, mais qui ne se verrait pas à mon boulot. Pas d'yeux jaunes, pas de coloration de la peau, etc.
Le Dr m'a donc prescrit Truvada et Sustiva dans un premier temps.
Le Truvada est l'association de ténofovir + emtricitabine.
Le Sustiva contient de l'efavirenz.
En sachant, m'a t-il dit qu'à terme, les trois molécules seraient regroupées dans un nouveau médicament mis sur le marché en 2009, l'Atripla qui possède donc l'avantage de n'être pris qu'en une seule fois.
J'ai eu de nombreuses pensées pour les gens qui se sont gavés de pilules avant moi.
J'ai eu beaucoup d'espoirs aussi qu'un jour on nous parle vraiment de vaccin.
Mais pour le moment, j'ai essayé de me mettre dans le crâne qu'il faudrait que je fasse avec ces deux médocs pour un bon bout de temps.
Je savais assez vite que je prendrais mes médicaments sérieusement et que je penserais à les prendre tous les soirs, mais je ne savais par contre pas si j'allais les supporter.
Le médecin était bien sûr encourageant.
Pour être concret, je crois que je n'ai eu que deux fois des rêves bizarres, des flashes.
Le Truvada, comme pensait le Dr J. ne m'a pas donné d'effet secondaire.
En revanche, le Sustiva que je prenais au début deux heures après le Truvada, environ, me donnait beaucoup de vertiges.
Je n'ai pas vraiment réussi à m'habituer à ces vertiges, je dois dire. Ils sont forts et pénibles, surtout lorsque je suis fatigué, plus discrets si je suis en forme.
C'est pourquoi d'ailleurs le médecin recommandait de le prendre avant le coucher.
Mais seulement voilà. En février, j'avais un poste de nuit. J'étais sans cesse décalé. Je bossais dur pendant plusieurs nuits et après j'avais plusieurs jours de repos. Aussi pendant mes repos, ça allait, j'arrivais à gérer. Il suffisait que je prenne Sustiva vers 23H et que je m'endorme vers 0H et je ne sentais presque aucun effet.
Mais lorsque je travaillais, il y avait des nuits difficiles.
Vers 1H ou 2h souvent, j'étais pris de vertiges, j'avais des sensations de lourdeur, il fallait souvent que je m'allonge. Mon travail me le permettait alors souvent, mais j'avais peur avec l'arrivée de la haute saison qu'il ne me soit plus possible de me reposer du tout pendant mes horaires de nuit.
Aussi j'ai décidé d'arrêter ce taf et de reprendre le boulot que j'avais l'an dernier et qui de plus me correspondait mieux et me plaisait plus, de surcroît. Le seul souci c'est que ce n'est pas un CDI, aussi dans ma situation ce n'était pas forcément le meilleur choix à prendre.
Mais en définitive faire quelque chose qui me plaît vraiment et qui me donne moins de fatigue n'a pas de prix et cela me pousse en avant.
Je pense donc, j'espère avoir fait le bon choix.
Mais les choix, bien sûr, sont ce qu'ils sont.
Bref, hormis la première nuit où j'ai été très angoissé et où j'ai ressenti de violents troubles, je ne peux pas dire que je ne me sois pas habitué à mes médicaments.
Il n'y a qu'une seule fois où j'ai été recouvert de plaques rouges, mais c'était lors d'un rhume et je ne sais pas vraiment ce qui s'est passé. J'ai arrêté le traîtement que le médecin généraliste avait prescrit pour le rhume et cela s'est passé tout seul.
Depuis, ça allait plutôt bien dans l'ensemble.
Je m'étais même habitué à ce que certains soirs où je suis un peu plus fatigué qu'à l'accoutumée, j'aie des vertiges.
Je ne prends pas d'autres médicaments.
A part le lexomil contre les crises ponctuelles d'angoisse ou de spasmophilie.
Mais c'est tout à fait compatible et du reste j'ai considérablement baissé la prise de lexomil. J'ai même pour la première fois depuis trois ans complètement arrêté depuis un mois et j'en suis très fier et heureux.
Vendredi j'ai changé de traîtement.
Les résultats du précédent traîtement ont été bons même très bons en avril. J'ai récupéré 550 CD4 et la charge virale en deux mois de traîtement est devenue pratiquement indétectable. J'en ai été très ému.
Mais Atripla qui réunit mes deux anciens médicaments est maintenant disponible et j'ai donc commencé vendredi soir.
La nuit a été agitée, mais je pense plus parce que j'ai fait une crise d'angoisse et je n'étais pas très en forme non plus. Mais j'ai réussi à calmer l'angoisse relativement infondée d'ailleurs et hier soir la prise d'Atripla s'est très bien passée. D'ailleurs j'écris ces lignes sereinement et voilà plus de deux heures que j'ai pris mon médicament.
Atripla suscite de nombreux espoirs. Il contient donc trois principes actifs : efavirenz, emtricitabine et ténofovir.
J'espère que ce médicament va donner de bons résultats, comme c'est déjà apparemment le cas.
Il est bien sûr révolutionnaire, car comme je l'ai dit plus haut, les patients qui le prennent n'ont plus besoin de prendre que ce médicament, le soir avant le coucher.
Je parlerai une autre fois de l'hygiène de vie, de l'espoir qu'il faut savoir garder, si possible, de l'entourage, de plein de choses qui sont essentielles pour vivre mieux sa séropositivité sans doute.
Pour ce soir, je vais me coucher et je souhaite à mes éventuels lecteurs une douce nuit.

La mort et l'écriture sont liés.
J'en suis et en reste persuadé.
De même que l'amour et l'écriture sont liés, donc à forciori la mort et l'amour.
Je me souviens avoir appris les liens étroits qui existaient entre eros et tanatos, et je suis de ceux qui croient en cela.
Même si chez moi, mes aspirations profondes tendent à penser que la vie et la mort sont étroitements liés et que par conséquent, l'amour et la vie sont bien sûr indissociablement liés.
J'ai fait ma première expérience de la mort il y a plus de vingt ans, alors que je n'étais encore qu'un enfant.
J'ai fait ma seconde expérience avec la mort il y a une douzaine d'années.
J'ai toujours pensé que la troisième expérience que j'en aurai sera celle qui marquera l'heure de mon décès.
Je ne souhaite pas faire un blog noir, déprimant, dépressif.
Au contraire, je veux dire les choses telles que je les vois, je les ressens.
En Inde, la vie et la mort sont étroitement liées et je suis profondément indien.
Je ne suis pas né en Inde, mais je sens, je goûte ce pays.
C'est comme si du sang indien coulait dans mes veines.
Certains pourront bien dire que je suis un peu fou, je sais que les vrais passionnés de ce pays savent et ressentent exactement ce que je veux dire.
Je ne sais pas si je suis un spirituel ou autre, je tente seulement de réaliser mon bout de chemin, mais par cet écrit, je souhaite donner une autre image que les gens ont de la séropositivité, en fait.
Je crois que c'est un peu ce que je me suis donné comme mission, je n'aime guère ce mot, mais il ne m'en vient pas d'autre à l'esprit, pour le moment.
C'est comme si quelque part, j'ai toujours senti que la maladie viendrait s'emparer de mon corps. De mon corps, oui, de ma vie, je ne sais pas. Il est tôt pour le dire, et je sais que je ne compte pas renoncer à elle facilement. Certes, cela ne suffit pas, mais je veux me battre et je me bats tous les jours.
Je veux dire, j'ai plus ou moins toujours inclus la maladie en moi, en tout cas une possibilité, hélas, chez tout homme.
Tôt déjà elle s'est emparée d'un être très cher, très proche. La mère. Celle qui donne la vie. Et plus tard, je l'ai appris, celle qui par la même occasion donne la mort. Le nouveau né, paraît-il éprouve une souffrance extrême lorsqu'il sort du ventre de sa mère. Le premier contact qu'il a avec l'existence est une lutte pour respirer, une lutte que l'on ressent parfois si violemment encore lorsque l'on fait une crise d'angoisse par exemple. Mais laissons cela pour l'instant. Un autre contact qu'il a presque immédiatement avec la vie est la coupure de son cordon ombilical, qui le reliait jusque là avec la mère, avec le paradis, en somme.
Le nouveau né porte donc déjà en lui l'idéal et la souffrance, l'absolu et la blessure.
On ne voit souvent que le côté tout rose de la naissance, je dirais, mais l'on ne voit pas souvent que lorsque la vie est donnée, l'obligation de s'éteindre un jour est donnée par la même occasion.
J'ai beaucoup réfléchi à tout cela et je me suis dit dernièrement que si je voulais encore progresser dans mon cheminement intérieur, il faudra que je me déleste de la peur de mourir.
J'aime tellement la Vie...